Conférence: Vivre «avec» la maladie d'Alzheimer. Des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie
Définie comme entité nosologique au début du XXe siècle, mais longtemps restée peu visible, la maladie d’Alzheimer est désormais considérée comme un fléau social majeur, principalement associé à la vieillesse. Dans les représentations, elle s’impose dans sa réalité la plus sombre, celle de malades ayant perdu leur raison et celle de proches épuisés.
Dans cette conférence, nous nous proposons de rompre avec ces représentations usuelles et homogènes de la maladie, en positionnant les personnes malades au cœur du protocole de recherche et en adoptant ainsi une posture nouvelle dans la sociologie française, qui s’est beaucoup intéressée aux « aidants » familiaux et, ce faisant, s’est construite en excluant le plus souvent de l’analyse le discours des malades eux-mêmes. Pour ce faire, nous nous fonderons sur une recherche menée auprès de 27 personnes diagnostiquées comme ayant la maladie d’Alzheimer et informées du diagnostic dans le cadre de leur prise en charge au sein d’un centre mémoire de ressources et de recherche. Situées à des stades légers ou modérés de la maladie, elles sont âgées entre 52 et 92 ans (une dizaine d’enquêtés appartiennent à la catégorie « malades jeunes »), vivent le plus souvent à domicile et sont plutôt situées dans les classes moyennes-supérieures.